Hlavní >> Společenství >> Jaké to je vychovávat dítě s juvenilní idiopatickou artritidou (JIA)

Jaké to je vychovávat dítě s juvenilní idiopatickou artritidou (JIA)

Jaké to je vychovávat dítě s juvenilní idiopatickou artritidou (JIA)Společenství

Tkdyž byla moje dcera poprvé pod sedativem na magnetickou rezonanci, měla to zkontrolovat, zda v její hlavě není nic znepokojivého. To byla přesná slova, která její lékař použil.





Věděl jsem, co říká - hledali nádory. Ale řekla slova tak lehce, jak jen mohla, s napjatým úsměvem na tváři a snažila se mě uklidnit, i když jsme oba věděli, že se něco děje.



Hledání odpovědí

Moje dcera si už přes týden stěžovala na krk. Noc předtím tyto stížnosti propukly v křik a slzy a přiměly mě, abych ji sebral z podlahy a spěchal na pohotovost. Následujícího dne táhla pravou nohu za sebou. Krk měla ztuhlý. Meningitida (moje první obava) byla vyloučena a nyní došlo k této MRI - děje se to hned.

I to se vrátilo jasně. A když jsme opustili nemocnici, zdálo se, že moje dcera se většinou vzpamatovala. Nějaký divný virus, hádal její lékař. A oba jsme doufali, že měla pravdu.

Ale pak se to stalo znovu.



V průběhu příštích několika měsíců byla moje dcera nespočetně krát šťouchnutá a pobodaná. Viděli ji odborníci a hodnotili vše, od leukémie po juvenilní idiopatickou artritidu (JIA).

Právě druhý měl největší smysl. V tomto okamžiku se zápěstí mé dcery také úplně zablokovalo. A přesto se na její prezentaci objevily věci, které dětští revmatologové řekli, že se nesčítají. Objednali si další MRI a řekli mi, že pokud to nebude vykazovat definitivní známky artritidy, pošlou ji k neurologii.

Příznaky juvenilní idiopatické artritidy

Mezi běžné příznaky JIA patří:



  • Bolesti kloubů, zejména ráno nebo po spánku
  • Zánět kloubů se obvykle projevuje na kolenou, bocích, loktech nebo ramenou
  • Ztuhlost, která může být kulhavá nebo neohrabaná
  • Vysoká horečka
  • Oteklé lymfatické uzliny
  • Kožní vyrážka kolem trupu

Pokud má některý z těchto příznaků déle než týden, měli byste vzít dítě k důkladnému fyzickému vyšetření k poskytovateli zdravotní péče. Lékař může také objednat krevní testy nebo rentgen, aby vyloučil další autoimunitní onemocnění s podobnými příznaky.

Získání diagnózy juvenilní idiopatické artritidy

Naštěstí v případě mé dcery tato MRI poskytla důkaz artritidy. Říkám naštěstí jen proto, že alternativy byly ve skutečnosti horší - některé s potenciálními výsledky, o kterých teď ani nerad přemýšlím. I když jsem před utrpením mé dcery nikdy neslyšel o JIA a nikdy jsem si ani neuvědomil, že děti mohou vůbec dostat artritidu, zdálo se to přinejmenším zvládnutelné. Koneckonců, spousta lidí se zabývá artritidou, že?

To byl přinejmenším můj myšlenkový proces. Ale pak jsem se dozvěděl více o tom, co bude zahrnovat JIA; co by to znamenalo po zbytek života mé dcery.



Co je juvenilní idiopatická artritida?

Juvenilní idiopatická artritida je nejčastějším typem artritidy u dětí a dospívajících, říká Leann Poston , MD, lékař s licencí, který dříve vykonával dětskou medicínu a nyní přispívá do Ikon Health. JIA je dříve známá jako juvenilní revmatoidní artritida (JRA). Jedná se o autoimunitní poruchu, což znamená, že se jedná o třídu poruch, ve kterých mají buňky imunitního systému potíže s rozlišením mezi já nebo buňkami, které tvoří člověka, a jinými osobami nebo útočníky.

Laicky řečeno: Imunitní systém útočí na klouby.



Zmizí juvenilní idiopatická artritida?

Existují sedm typů JIA , z nichž každý představuje různé úrovně závažnosti:

  1. Systémová JIA
  2. Oligoartróza
  3. Polyartikulární artritida, negativní revmatoidní faktor
  4. Polyartikulární artritida, pozitivní revmatoidní faktor
  5. Psoriatická artritida
  6. Artritida související s entezitidou
  7. Nediferencovaná artritida

Moje dcera byla diagnostikována s typem JIA nazývaného polyartikulární JIA, což znamená, že má více než pět kloubů (ve skutečnosti jsme v tomto okamžiku přestali počítat všechny její postižené klouby, je toho příliš mnoho na to, abychom to mohli sledovat). Její typ je nejméně pravděpodobný, že z něj vyrostou - s největší pravděpodobností bude mít artritidu po zbytek svého života.



JIA je chronické onemocnění bez léčby. Přesto je při léčbě možná úleva od příznaků. Odborníci se domnívají, že čím více postižených kloubů, tím menší je pravděpodobnost, že příznaky ustoupí.

Léčba juvenilní idiopatické artritidy

Léčba JIA mé dcery zahrnuje léky určené k oslabení jejího imunitního systému tak, aby přestal útočit na její tělo. Prozatím používá chemoterapii methotrexát . Každou sobotu večer jí dávám injekci. Dává jí oslabenou imunitu a přichází s dlouhým seznamem vedlejších účinků, které zahrnují bolesti hlavy, chronickou únavu a opakované vředy. Denní dávka kyselina listová pomáhá zmírnit některé vedlejší účinky, ale ne úplně. Přesto jí to umožňuje pokračovat v běhu a hraní jako dítě, které stále je. A za to jsme vděční.



PŘÍBUZNÝ: Pomáháme malým dětem přizpůsobit se injekcím

Další možnosti léčby

V závislosti na formě artritidy může být vzplanutí JIA zvládnutelné pomocí nesteroidních protizánětlivých léků (NSAID), jako je ibuprofen nebo naproxen, a poškození kloubů lze zpomalit nebo jim zabránit fyzikální terapií. V závažných případech mohou být předepsány steroidy spolu s biologickými látkami, jako je anakinra, canakinumab nebo tocilizumab. JIA zřídka vyžaduje chirurgický zákrok; i když některé komplikace zahrnují zánět očí a problémy s růstem.

Nalezení naší podpůrné skupiny pro juvenilní idiopatickou artritidu

Dnes má moje dcera 7 let. Je jednou z téměř 300 000 děti ve Spojených státech, které mají JIA. Je to malá, ale těsná komunita - jsem vděčná za to, že jsme se za několik let mohli ponořit do sebe.

Jako svobodná matka, která se sama stará o dítě s chronickým zdravotním stavem, jsem se často cítila velmi sama. Ale skrz Skupiny na Facebooku , národní konference a dokonce i každoroční rodinný tábor JIA se mi podařilo najít svůj systém podpory.

Hledání těchto zdrojů podpory je návrhem Emmy Crowley, vedoucí advokacie pacientů pro Powellovo centrum pro výzkum a terapii vzácných nemocí na Floridské univerzitě , dělá všem rodičům dětí s chronickými nemocemi.

Rodiče s tím často váhají, ale nejde jen o pomoc s emocionálním utrpením, vysvětluje Crowley. Skupiny podpory, ať už osobně nebo online, jsou plné dalších pacientů, kteří byli tam, kde jste. Nejen, že s vámi mohou skutečně zdůraznit, ale také vás mohou naučit. Vytvořili své vlastní tipy a triky, které jsou předávány. Zejména u vzácných onemocnění je mnoho z těchto podpůrných skupin velmi blízké.

Spojil jsem se s dalšími matkami, které vědí, proti čemu stojíme, a které mi byly schopny nabídnout rady, když jsem se ztratil v moři možností, které jsem musel udělat. A kvůli těmto spojením jsem dokonce dokázal najmout teenagera s JIA, aby pomohl hlídat mou dceru - někoho, s kým se může spojit a být podporován, i když nechápu, čím prochází.

Tato komunita se stala naší rodinou. A díky této rodině se každý krok na této cestě zvládl mnohem snadněji, než by tomu bylo jinak.

COVID přidal na tuto cestu několik dalších výzev - doktor mé dcery mi nedávno řekl, abych si příští rok plánoval udržet ji doma ze školy, bez ohledu na to, co školský systém rozhodne. Ale i v tom jsme věděli, že nejsme sami, obklopeni jinými rodinami na podobné lodi, a všichni se snažíme společně vymyslet naše další kroky, když pracujeme na ochraně našich dětí.

A předpokládám, že to je největší lekce ze všech, pokud jde o výchovu dítěte s chronickým zdravotním stavem: Naučíte se přizpůsobovat.

Jsem vděčný, že jsme se nikdy nemuseli přizpůsobovat sami.