U vašeho dítěte byla diagnostikována cukrovka 1. typu. Co bude dál?

Zdravotnické vzdělání

Zjištění, že vaše dítě má cukrovku 1. typu, mění hru. Je to jako být odveden do neznámé země, kde se musíte naučit nový jazyk a každodenní rutinu. I když se některé věci mohou zdát povědomé, například jídlo a cvičení, některé prvky jsou zcela nové, například užívání inzulínu a testování hladin glukózy v krvi. Navigace v dětském diabetu a efektivní fungování všeho vyžaduje zcela nový způsob myšlení a práce.

Může to být děsivé a ohromující - pro vás a pro vaše dítě.

Jak ovlivňuje cukrovka typu 1 tělo vašeho dítěte?

Cukrovka 1. typu (T1D), někdy nazývaná juvenilní cukrovka, se stane, když tělo vašeho dítěte přestane produkovat inzulín, hormon, který pomáhá přeměňovat glukózu (cukr) z jídla na energii. Bez něj tělo nemůže přirozeně regulovat hladinu cukru v krvi. Vaše dítě tedy musí dostávat inzulín z vnějšího zdroje - injekčně stříkačkou nebo infuzí do těla zařízením zvaným inzulínová pumpa. Jinak může hladina cukru v krvi stoupat příliš vysoko, což může při neléčení způsobit řadu dlouhodobých zdravotních problémů od slepoty po poškození orgánů a končetin.

Abyste se ujistili, že se hladina cukru v krvi u vašeho dítěte udržuje na zdravém rozmezí, musíte odebrat kapku krve z hůlky na prst a vyzkoušet ji pomocí přístroje zvaného glukometr. Každý výsledek určuje, kolik gramů sacharidů vaše dítě může jíst, dávku inzulínu nebo kolik cvičení vaše dítě potřebuje. Vysoká hladina cukru v krvi není jediným problémem. Nízká hladina cukru v krvi může způsobit problémy, pokud má vaše dítě příliš mnoho inzulínu a nedostatek potravy v těle. Je toho hodně co zvládnout.

Jak můžete pomoci dítěti s cukrovkou?

Zeptali jsme se několika rodičů a odborníků na cukrovku, jaké rady by dali těm, kteří se zabývají novou diagnózou T1D u dítěte. Zde jsou jejich tipy.

1. Naučte se základy.

Řízení diabetu zahrnuje vyvážení příjmu potravy, cvičení, léků a testování a následnou reakci na změnu hladiny glukózy v krvi. Na dětský diabetes neexistuje lék, ale existují velmi účinné způsoby léčby. Pochopení toho, jak každý faktor funguje v těle, je zásadní pro péči o vaše dítě.

Vzdělání pro celou rodinu je důležité, říká Jennifer McCrudden, APRN, FNP-C, CDE, autorizovaná praktická sestra a certifikovaná diabetologka. Vzdělávání čtením článků o cukrovce na webových stránkách JDRP nebo ADA, hledání podpůrných skupin, účast na konferencích jsou velmi užitečné.

Americká diabetická asociace (ADA) nabízí a Manuál péče o diabetes 1. typu jako bezplatné stažení, které vám pomůže vše vysvětlit. Promluvte si s týmem zdravotní péče vašeho dítěte a zeptejte se na všechny otázky, které vás napadnou - jsou tu, aby vám pomohly přizpůsobit se diagnóze vašeho dítěte.

2. Vezměte věci jeden den po druhém.

I když můžete pochopit, jak cukrovka funguje na intelektuální úrovni, realitou je, že se někdy mohou stát věci, které se vám vymknou z kontroly. To může být velmi stresující a děsivé období pro dítě, ale i pro rodiče, říká McCrudden. Jehly mohou být zpočátku bolestivé nebo vyvolávající úzkost. Nebo je možná vaše dítě v rozpacích s řešením tohoto stavu před ostatními dětmi nebo se cítí jako břemeno.

Řízení diabetu je vyrovnávací čin, říká Lisa Goldsmith z Naticku v Massachusetts, jehož dceřině byla diagnostikována 7. Můžeš dělat všechno správně a stále mít vysokou nebo nízkou hladinu cukru v krvi. Není to přesná věda a nikdy nebudete mít dokonalost. Ale přijdete na rutinu a vytvoříte nový normál. Čím více se všichni přizpůsobíte podmínkám, tím více dobrých dnů budete mít.

3. Požádejte o technologii.

Řízení diabetu u dětí vyžaduje spoustu nástrojů: injekční stříkačky, inzulín, měřič glukózy v krvi, testovací proužky, alkoholové tampony a další předměty. Mnoho lidí předpokládá, že injekce jsou jediným způsobem, jak získat inzulín, a testovací proužky jsou jediným způsobem, jak měřit glukózu, ale neexistuje žádný univerzální plán léčby cukrovky. Při injekcích děti často potřebují dva nebo více denně. Někteří se rozhodnou použít inzulínovou pumpu, nositelné zařízení, které dodává inzulín celý den a může podávat inzulín před jídlem pouhým stisknutím tlačítka, nikoli pomocí injekce.

McCrudden říká, že v technologii cukrovky je tolik nových pokroků. Poradil bych pacientům, aby se setkali s diabetologem, který má znalosti o všech možnostech, které existují.

Inzulínová pumpa může usnadnit udržování hladiny glukózy v krvi na doporučené úrovni (přesto vyžaduje důkladné sledování). K dispozici je také nositelné zařízení ke kontrole hladiny cukru v krvi známé jako kontinuální monitor glukózy (CGM), které může odesílat hladiny glukózy v krvi do přenosného zařízení nebo smartphonu. CGM mohou lépe ukazovat trendy v hladinách glukózy než tyčky prstů a měřicí přístroje, ale vyžadují po určitou dobu nošení senzoru v těle.

Důrazně doporučuji, abyste svému dítěti poskytli CGM, pokud je to pro vás možné a je-li tomu vaše dítě přizpůsobivé, navrhuje Susan Cotmanová z Waylandu v Massachusetts, jejíž dcera byla diagnostikována před dvěma lety. Přineslo to značný klid, ale také lepší vhled do toho, jak glukóza v krvi mé dcery reaguje na jídlo, které jí a na cvičení. … Vidět její hladinu glukózy v CGM s jemnějšími detaily, oproti pravidelné kontrole prstem, bylo pro mě skutečným otvírákem očí a naučilo mě to, že to, o čem jsem si myslel, že chápu výživu a její vliv na tělo, není realita, zvláště u někoho, jehož tělo nedokáže vytvářet inzulín.

Ale mít užitečnou technologii nenahrazuje přemýšlení prostřednictvím možností stravování, cvičení a dávkování inzulínu. Největší mylná představa je, že tato zařízení udělají vše pro pacienta, říká McCrudden. Pacient stále musí být důvtipný v učení, jak řešit problém. I když je zařízení podpůrné, pacient si musí vybrat a být aktivně zapojen do své vlastní péče, říká.

4. Najděte podporu.

Když budete mluvit s ostatními, kteří to získají, můžete získat sebevědomí a pochopení o svém novém každodenním životě. Může to být ohromující, ale nejste sami. 18 400 dětí a dospívajících je diagnostikováno cukrovka 1. typu každý rok. Najděte skutečného člověka, který vás podpoří, nedělejte to sami, řekla Moira McCarthy, autorka Příručka Všeho rodiče pro děti s juvenilní cukrovkou . Její dcera Lauren byla diagnostikována před 22 lety ve věku 6 let.

Najděte jiného rodiče nebo dospělého typu 1, radí. Vždy existují způsoby, jak je najít. Můžete zavolat do místní kapitoly Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) nebo ADA, nebo se zeptat svého endokrinologa, jestli existují komunitní skupiny, kde můžete najít další, s nimiž byste mohli mluvit. McCarthy uznává, že existuje mnoho online podpůrných skupin, ale varuje před jejich výhradním používáním. Online může být spousta strachu a není to vždycky založeno na faktech, říká. Spojení s lidmi, kteří prošli diagnostikou typu 1, může pomoci vaší rodině přizpůsobit se.

5. Udržujte sny naživu.

Nedovolte, aby cukrovka změnila to, co jste si vždy mysleli, že může vaše dítě dosáhnout. Poté, co byla její dcera diagnostikována v 7, Goldsmith zaslechla několik mudrců: Všechny naděje a sny, které jsem včera pro Madelyn měla, mohou být stále všechny naděje a sny, které pro ni dnes mám, řekla. Opravdu se snažím, aby se Madelyn necítila jako oběť této nemoci. Pokud má sport rád, může hrát. Chtěla jít do nočního tábora a my jsme vymysleli způsob, jak ji poslat a aby byla v bezpečí. Bude to vyžadovat více předběžného plánování a řízení v zákulisí, ale slíbil jsem si, že najdu způsob, jak jí pomoci udělat vše, co chce.