Jaké je to opravdu žít se psoriázou

Společenství

Psoriáza je autoimunitní stav, který způsobuje hromadění kožních buněk, které mohou vypadat bělavé a šupinaté nebo červené a zanícené. Když myslíte na psoriázu, pravděpodobně vás napadne podrážděná, skvrnitá kůže. Když myslím na psoriázu? Přichází na mysl emocionální stránka.

Pamatuji si, jak jsem byl poprvé zahanben kvůli vzplanutí, jako by to bylo včera. Byl jsem v obchodu s potravinami a vyzvedl jsem pár šancí. Při odhlášení jsem měl příjemný rozhovor s pokladníkem a čekal, až mi předá moji změnu. Držel ji těsně nad dlaní, když jsem viděl, jak jeho oči padají na červenou šupinatou skvrnu na mém zápěstí. Úsměv mu spadl z tváře a on odtáhl ruku o půl stopy dál, aby upustil změnu do mé. Nebylo by to naposledy, kdy by se něco takového stalo. Náhlý, přehnaný posun v jeho chování a způsob, jak se znechuceně a bázlivě stáhl, zůstávají ve mně.

Vím, že to nemusí znít jako velký problém. Vím, že by mě nemělo zajímat, co si ostatní myslí, že bych měl mít pohodlí ve své vlastní kůži. Ale to může být tak těžké, když mě zradí moje vlastní kůže. Jak bych mohl mít ze sebe dobrý pocit, když jsem věděl, že svědivá malá oblast na předloktí se stala fyzickým odpuzujícím prostředkem pro mé okolí?

Emocionální daň za život s psoriázou

Strávil jsem mnoho let snahou vyrovnat se s planoucími skvrnami, které se objevovaly po celé mé pokožce. Když se šupinaté, někdy krvavé skvrny rozšířily z mé pokožky hlavy na lokty a kolena, začal jsem nosit delší šortky. Přešel jsem z triček na knoflíky, strategicky jsem se vyhrnul těsně pod loket. To je v pořádku, řekl jsem si. S tím si poradím. Když se plakety začaly objevovat na předloktí, rukou a lýtkách, přestal jsem si natahovat rukávy a nosil jsem celovečerní kalhoty - bez ohledu na roční období nebo místo. Myslel jsem, že ležet na pláži v džínách a celoplošném knoflíku. Nezáleželo na tom, jestli si lidé mysleli, že to vypadá divně, přinejmenším se mě nebáli.

Ukázalo se, že nejsem sám. Může to být psychologicky zničující pro pacienty, kteří mají na těle viditelné červené skvrny, říká Doris Day, MD , dermatolog certifikovaný deskou. Mám pacientky, které jsou mladými ženami, které nebudou nosit sukně nebo šortky, pokud mají na nohou nějaké skvrny, a další pacienty, které nebudou chodit na rande nebo přijímací pohovory, pokud budou mít ruku.

Lhal jsem si téměř dva roky. Schoval jsem kůži a řekl si, že jsem v pořádku. Celou tu dobu jsem se cítil stále více odpojen od lidí kolem mě, kterým už nedovolím vidět svou kůži. Nebylo to tak, že by byli krutí. Nikdo nikdy nebyl, alespoň ne úmyslně. Bylo to proto, že jsem nechtěl vidět výraz v jejich očích, když se zastavili na mé pokožce. Nechtěl jsem vysvětlovat, co to zarudnutí bylo. Nebo upřímněji řečeno, nechtěl jsem znovu ležet ze studu. Stav, který začal s malým podrážděním za mým pravým uchem, mě pohlcoval a hrozilo, že mi zničí život.

Rostoucí seznam možností léčby

Biologové se v té době stávali běžnějšími, ale i přes výzkumy, které ukázaly, že jsou relativně bezpečné, jsem si byl stále jistý. Když jsem četl o těchto zdánlivě zázračných injekcích, které by mě mohly zbavit mého neustálého fyzického a psychického nepohodlí, bylo mi jedno, jestli je to bezpečné. Přemýšlel jsem o tom, že bych si mohl vzít pilulku, která by vyléčila mou psoriázu, ale oholil jsem si 10 let do konce života, vzal bych si to. Uvědomil jsem si, že mýtné, které tato nemoc obdržela, dostalo můj život. Potřeboval jsem něco udělat, abych se zachránil před spirálou dolů.

Tak jsem se ponořil a nemohl jsem být šťastnější, že jsem to udělal. Bylo několik možností léčby, ale šel jsem s Stelara . A změnilo to můj život. Mám 100% jasno? Ne. Stále používám steroidní roztoky za ušima. Stále potřebuji občas ošetřit štěrbiny. A na levém lýtku mám slušné a trvalé místo, které jsem léčil injekcemi kortizonu.

Místní steroidy mohou být velmi užitečné pro psoriázu, říká Dr. Day. Steroidní injekce mohou být také užitečné, ale ne ideální dlouhodobé řešení. Věřím, že lupénku lze nejlépe léčit zvládnutím řady faktorů, od stravy přes stres až po péči o pleť. Často to vyžaduje tým zdravotní péče, který by mohl zahrnovat vašeho dermatologa, revmatologa, kardiologa a lékaře primární péče.

PŘÍBUZNÝ : Léčba psoriázy a léky

Naučit se přijímat psoriázu (a najít podporu)

Nezáleží na tom, že každá pamětní deska nezmizela. Procházím se v šortkách a tričkách bez obav. Nebojím se očí přátel a cizinců. Konečně jsem ve své vlastní kůži pohodlný, ne-li trochu svědivý.

Pokud žijete s tímto stavem, máte na sobě dlouhé rukávy v horkém horku, odvracíte oči před zraky ostatních ze strachu z toho, co můžete vidět - vězte, že nejste sami. Vězte, že existuje naděje. Pokud uvažujete o vzdání se, nedělejte to. Existují další, kteří pocítili stejné zoufalství. Existují další, kteří si mysleli, že se to nikdy nezlepší. Existují další, kteří ztratili naději.

A co je nejdůležitější, jsou tu další, kteří tyto problémy překonali. Existuje naděje, i když se na ni necítí. Zkoušej to dál! Promluvte si se svým dermatologem. Vaše spása může být vzdálená jen jednu léčbu. Pokud nyní není k dispozici, může to být brzy. Nové léčby jsou na cestě. A i když pro vás neexistuje léčba, která by vám vyhovovala, můžete se naučit přijímat svou pokožku a mít ze sebe dobrý pocit. Nevzdávejte to!